長期慢性の病気の場合、自分が今どの時期なのか分析する

こんにちは。

もっと頻繁に更新しようと思うのですが、なかなかできずにいます。すみません。

今日は題名のようなお話をしようと思います。


先日、日本テレビの「ザ!世界仰天ニュース」でクライネ・レビン症候群を取り上げていただきました。そして、何人かの新規会員の方が入会したのですが、すでに入会されている患者さんとは患者歴が違います。


①診断前の時期

 自分が何の病気なのか分からず、どの病院、どの科に行っても異常なしと言われ不安でいっぱいの時期。


②診断直後

 自分の病気が何であるかが判明して、それを受け入れられなかったり、受け入れても病気の情報がなく、調べ始め、同時に同じ病気の方との触れ合いはない状態。


③病気をある程度受け入れた時期

 病気とともに生きていかなくてはならないと、いい方法を見つけ出すために情報を集めたり、実行してみたりする時期。


④安定期

 病気との付き合い方がかなり分かってきて、症状とともに生活できている時期。


だいたい大まかに上記の4段階に分かれるかなと思いますが、それ以外に


⑤セカンドオピニオンを求める時期

 診断されたものの、診断名に納得が行かず、ドクターショッピングをする時期


⑥積極的治療期

 積極的に治療を始めたり、ある程度治療法が定まって、そこから薬の量を減らしていくなど、いろいろ試している時期。


などがあるようです。患者会に入会する人の多くは①②③⑤の人で、入って少し経つと④⑥になってきます。交流会などでも①②③⑤の人は情報が欲しかったり、同じ病気の人と交流したかったり積極的なのですが、④⑥になると交流会への出席が消極的になってきます。しかし、④⑥になった人こそ交流会に出ていただきたいと切に思うのです。


それは、新規の会員さんが求めているのは同じ状態の人①②③⑤と加えて経験者である④⑥の人です。そして、交流会は患者会を運営する上でも皆さんの貴重なご意見を頂くいい機会で、特に消極的になりがちでかつ経験豊富な④⑥の方の意見がとても重要なのです。


こういった、時期の違う患者さんが所属する患者会をどう動かしていくのか、いつも悩んでいますが、助けられるのは他でもない会員さんです。先日行われたクライネ・レビン症候群の交流会も長く所属してくれている会員さんがいろいろ教えてくださり、本当に助かりました。


これからも、このようないい雰囲気の患者会であれるように邁進していきたいと思います。


次回は10月10日(日)の特発性過眠症の交流会です。詳細はこちら

会員限定の交流会ですので、参加希望の方は公式LINEアカウントの友達登録をお願いします。