起きている時間をどう生きるか

難病情報誌　アンビシャス　227号の　「表紙は語る」の記事を書かせていただきました。

難病情報誌 アンビシャス 227号 | 難病情報誌 アンビシャス | 沖縄 難病 相談 支援│認定NPO法人 アンビシャス (ambitious.or.jp)

過眠症患者はどうしても眠気をどう対処するかに意識が行きがちですが、起きている時間をどう過ごすかに重点を置いて生きているということを書かせていただきました。しかし、ここまでの気持ちに至るには長い時間が必要でした。

自分が病気だと気づいていない時期が長い過眠症。まさか眠気が病気だとは気が付かないことが多いですね。自分が怠け者なのだと自責の念を抱きながら、まだ努力が足りないと無理をし続けてしまいます。

そして、病気だと診断され、治療が始まります。受け入れられない人もいる中で、投薬治療による眠気のコントロールが始まるのです。この段階では、どうしても眠気をどう対処するかに意識が行くのは当然のことです。

長く投薬治療を続けることで、自分に合った薬、自分にあった飲み方が分かってくると、ここで初めて、眠気のコントロールができるようになるのですが、ここまでに行きつかない人もいます。

私は、運よくここまで行きついた人間の一人なのですが、だからこそ、眠気をどうするかではなく、正常な人より少ない起きている時間をどう過ごすのかを考えられるようになったのです。

この状態になってみると、だいぶ楽にはなりましたが、本当にここ最近のことです。

しかし、まだフルタイムで働くことはできません。

これからも眠気のコントロールは続きます。しかし、そればかりに気が行って、苦しくならないように、楽しいことを考えられるように前向きに生きていかなくてはならないと自分に言い聞かせます。