明けましておめでとうございます

昨年はいろいろなことがありました。


患者会とはどのような場所なのか、何をすべきなのか、外部の方は全くわからないでしょうし、内部の人間ですら自信をもって「こうだ!」とは言い切れません。


①ピアサポート

当事者だからこそわかることがあります。一人じゃないんだ、同じ思いをしている人がいる、と分かるだけで安心する。会員同士のピアサポート。患者会ではまず、これがあってこそだと思います。


②ボランティア

入会してくださる方たちは大きく2つに分かれます。一つは病名を告げられたばかりだったり、不安が大きかったりする方で、ピアサポートを求める方。もう一つは自分に何かできることがあればお手伝いしたいと言ってくれる方です。とてもお手伝いしてほしい(笑)。けれど、みんな病いでつらいだろうなとか、働いている人もいるだろうから時間がないだろうななど勝手に申し訳なくなってしまって、患者会で行っている仕事をつい、理事だけでやろうとしてしまいます。でも、本当は会員さんはそんなこと望んでなかったり・・・。手伝いたくて入ったのに何もやらせてもらえない…という方ももしかしたらいるのかもしれません。今年は、なるべくお声がけしてみんなでいろいろなことができたらいいなと思っています。


③楽しいこと

私は楽しいこと、ワクワクすることが大好きです。つらい時期もありました。いつかそこを抜けることができる。それはピアサポートを通じてかもしれないし、別の何かがきっかけかもしれない。けれど、絶対に病気を乗り越える(共存していくと覚悟を決めて気持ちが楽になる)時期がくると信じています。私はそこで終わりたくありません。そこから楽しい何かをしたいのです。よく、「生き生きとした生活が送れるように」なんて言いますが、「生き生きとした生活」っていったい何でしょう?人によるでしょうけれど、私はワクワク楽しいことをしていると、自分が輝けるのではないかと思うのです。

過眠症患者は普通じゃないけど、「楽しいことをして輝く」人生を送ってほしい。(普通でいいって人もいるでしょうけど)だから、楽しいことを計画しています。(まだ内緒です)患者会は暗いイメージを持っている方も多いかと思いますが、実際にかかわってみて、考え方が変わりました。みんなで楽しいことをしましょう!


④真面目に

啓発活動や請願活動も行いますよ。


と、まあ、今年の抱負を書いて今日は終わりみします。

本年もよろしくお願いいたします。


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