ピアサポート研修

アステラス製薬が行っているピアサポート研修に出席しました。


私がこの患者会に入会したときにはすでに疾患別や話題別のLINEグループができていて、いくつかのグループに入れていただきました。


しかし、ご存じの方もいるかと思いますが、当時、その位置づけは全く誰もわかっておらず、カオス状態でした。


理事になり、代表になり、責任ある立場になっても、そのグループを作った本人(私より前にいた理事)はそのグループを管理する必要はないと、放置しておけばいいのだと言いましたが、私を含む多くの理事はそれには反対でした。


カオスなグループを放置するのではなく、ピアサポートとしてのLINEグループを作るべき、患者会のLINEグループは病気の相談などができる場であってほしい、平和であってほしい、それが望みでした。


1人の理事がアステラス製薬のこのピアサポート研修を見つけてくれたので、思い切って参加させていただきました。(詳細は後日お伝えします!)


結果として、とても良かったです。攻撃的な表現をつかってはいけないのはもちろんのこと、マウントを取ってきたり、同じ患者の立場なのに、まるで医者のように(医師免許はもっていないのに)上からものを言ったりすることがいけないことであり、どこの患者会にもそのような人はいて困っている事例の一つ(あるある)であることなど、たくさんのことを学ばせていただきました。


最近、カミングアウト(自分が過眠症という病気持ちであることを)する機会があったのですが、もちろん、みんな過眠症という単語を初めて聞いたと言っていましたが、私が説明をすると、みんなロングスリーパーの気質があるようなことを笑顔で言っていました。


患者会に属す人とそうでない人の差はここにあるのだなと思いました。言葉だけ聞くと「私は10時間くらい夜は寝て、昼寝もするの」ロングスリーパーなのですが、笑顔でそういった私の友達は、社会生活を送る中で困っていることがないのです。それに対して、患者会に属す人は同じ状況でも困っている人たちなのです。つまり、何かが変わればそっち側(笑顔で「たくさん寝るの!」という側)に誰でも行ける可能性があるということです。そのヒントを当患者会のLINEグループや交流会のピアサポートで見つけられれば最高だと思いました。

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