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メディア関係者各位様

過眠症&過眠症関連疾患の取材のお願い

クライン・レビン症候群(反復性過眠症)公式サイト

クライン・レビン症候群(反復性過眠症)は別名「眠り姫症候群」とも呼ばれており、1度眠りにつくと数日間~数ヶ月間も眠り続けてしまう「傾眠期」が反復的にやって来るという、とても珍しい「過眠症」のひとつです。

傾眠期中は意識が混濁しており、記憶も曖昧です。

クライン・レビン症候群(反復性過眠症)と昏睡との違いは、呼びかけに対しては反応し、食事の摂取も、声かけがあれば自力で出来ます。食事の準備や配膳下善などは難しいことが多いです。

また失禁はなく、自発的にトイレに行くことが出来ます。それ以外は大抵、1日中眠って過ごし、その状態が数日間~も続きます。

10代~青年期に発症することが多く、学業や仕事など、社会生活、および学業や進路にも大きく影響を及ぼします。

その症状の特殊さや患者数の少なさから「しばしば数週間眠り続けてしまう」という真実をお医者様に伝えても、

「そんな事があるわけない!」と怒られて、全く話を聞いて貰えなかったり、長い間、精神科に通い「うつ病」や「双極性障がい」と誤診を受けていた患者さんも多いです。

また、クライン・レビン症候群の患者さんはこの様な特殊な症状に合わせた生活を余儀なくされるため、社会においても「自力で起床することが困難」という事実や『病気の症状であり、自分の意思ではどうすることも出来ない』ことを理解して貰えず「いつも寝てばかりいる」「怠けている」「やる気が無い」などと誤解され苦しんでいます。

クライン・レビン症候群の患者さんの生活状況や症状によっては、傾眠期に水分さえ取れず、脱水症状に陥ってしまうなど、危険な場合もあります。介護が必要だと考えられるケースも、少なくありません。

それなのに未だ、この先進国日本においても、お医者様や福祉関係、また、看護&介護関係の方々でさえ、この病気のことをご存知無かったりするのが現実なのです。

世間一般並びに医療関係者様、とくに精神科医の先生方に、是非、1日でも早く研究を進めて頂きたいです。
私達クライン・レビン症候群(反復性過眠症)患者が、安心して通院したり、より社会的な生活をおくれるような時代が、1日も早く訪れますことを、痛切に願っています。


ロングスリーパー(長時間睡眠体質)公式サイト

背の高い人が背の低い人に向かって「あなたの背が低いのはあなたの努力が足りないからだ」なんて言わないですし、仮にいたとしても問題になるでしょう。でも短時間睡眠で平気な人がロングスリーパー長時間睡眠体質の人に対して似たようなことをいうのは、世の中まかり通っているのです。

睡眠時間を毎日10-12時間取らなければ、朝起きれない、昼間に眠い、健康を崩すといった症状が現れる体質です。毎日9時間睡眠が必要な人口は約5-10%、10時間以上の睡眠時間が必要な人口は約1%存在すると言われています。寝てばかりいる怠け者とレッテルを貼られる事が多いですが、生まれつき必要な睡眠時間は本人の努力ではどうしようもなく、仕事や日常生活に大きな支障があります。また、重症例の方で毎日の平均睡眠時間が15-20時間の方が長時間睡眠体質と診断を受けており、障害と認定され生活や福祉のサポートを受ける必要のあるレベルの症状を持っているにも関わらず、本人に必要な睡眠時間が取れれば普通の人と変わらない生活が送れることから、海外では「健康な過眠症」と呼ばれ、日本国内では病気であるとも定義されていません。

そのため医療機関に受診しても病名がつかず治療法もありません。しかし睡眠が長時間必要なため仕事に付けず、怠け者であるとレッテルを貼られ苦しんでいる人々がいるのです。

ロングスリーパー長時間睡眠体質の啓発、長時間睡眠が必要な体質の人々の社会理解の促進の為に取材をお願いいたします。

概日リズム 睡眠-覚醒 障害 公式サイト

世間では「朝起きられない」のは、「本人が好んで夜更かししているから」だと思われがちです。

しかし近年、体質的な朝型・夜型の約50%が先天的に規定されていることがわかってきました。つまり私たちの中には、どんなに頑張っても、眠る時刻や起きる時刻を変えることが難しい人たちが一定数いるのです。
その中には、先に挙げたような「眠る時刻と起きる時刻が極端に遅い状態で固定しているタイプ」や、その両方が「日に日に後ろへずれていくタイプ」があります。さらに「明確なリズムがみられず、不規則に寝起きを繰り返すタイプ」もあります。

概日リズムは年齢によって変化をするものであり、ある時から、夜に寝れない、朝起きれない、昼間に眠くなってしまう睡眠相後退症候群、または夜は寝れるが1日に3回眠くなってしまうという不規則型睡眠覚醒パターンの症状の患者さんがナルコレプシー2型や特発性過眠症等の過眠症と誤診を受け適切な治療から遠ざかってしまうこともあります。

このような傾向をもつ人は、一般的な24時間周期の生活リズムに合わせるのが困難なため、生きていく上で様々な社会的制約を受けてしまいます。

私たちの身体リズムには個人差があること知っていただき、色々なタイプの人が共存できる社会を作っていく必要があります。

睡眠不足症候群

この病気は慢性的な寝不足のため、日中に過剰な眠気が襲います。過眠症によく似た症状を伴います。

平日の睡眠時間が少なく、それを取り戻すために休みの日には長い睡眠時間をとっていることが特徴的です。しかし多くの場合、本人が睡眠不足を自覚していません。

毎日8時間以上の睡眠が必要な長時間睡眠者では、必要な睡眠時間は人それぞれで違うことや、体質的に睡眠不足に陥りやすいことをよく理解し、必要な睡眠時間を確保する工夫が必要になります。

ナルコレプシー1型

当団体では「みんなが知らないナルコレプシーの10つの事。」10 Things You Didn’t Know About Narcolepsy の啓発を行っています。

10.映画で取り上げられていたような病気ではない。

ナルコレプシー患者は過去にコメディ的な登場人物として映画で取り上げられたことがあります。

映画で取り上げられているように人との会話の途中で寝てしまうことは現実世界で起こり得るかもしれません。でも、それは毎日起こる典型的な症状ではないのです。ナルコレプシーは眠気だけの病気ではなく、その他に重大な症状を伴います。そしてそれは映画で扱われるような冗談のような症状ではありません。

 

9.ナルコレプシーの人々は常に眠っているわけではない。

ナルコレプシーの患者さんは、昼間は眠気に苦しむかもしれませんが、夜は眠れません。 「夜間睡眠中断」は、ナルコレプシーの主要な症状です。

 

8.感情の起伏が脱力発作の原因となることがある。

の日常で起きるごく普通の感情起伏、笑い、驚き、煩わしさ、等は、一時的な筋肉麻痺(膝ががくっと座屈したり、頭部がガクッと力が抜けたり、地面に倒れて動けなくなることもある)を引き起こします。これはカタレプシーと呼ばれる脱力発作であり、ナルコレプシー特有の怖い症状なのです。

 

7.昼寝は贅沢ではありません。

ナルコレプシーを患っている人にとって、昼寝を取ることは幸せなことなどではなく、極端な肉体的感覚を経験しているのです。ほとんどの学校や職場では、昼寝は避けられないものですが、周囲からは歓迎されないものであり、また昼寝を計画する事が難しいこともあります。

 

6.恐ろしい幻覚。

あなたは、これまで眠りから目が覚めた時に体を動かすことができないという経験をしたことがありますか?これは睡眠麻痺と呼ばれるもので、一般人口の1/3が経験することでありますが、ナルコレプシーの患者さんにはそれがより頻繁に起こります。時には現実と同じ位の現実感のある視覚、聴覚、触覚、の全ての感覚を伴う幻覚を経験します。ここでは「生々しい悪夢」と再定義します。

 

5.医師ですらナルコレプシーを知らない。

最近の調査で、一般かかりつけ医の91%、睡眠専門医の58%が、ナルコレプシーを的確に診断できる自信がないという回答でした。ナルコレプシーの5つの主要な症状をすべて挙げることができたのは睡眠の専門家のわずか22%のみでした。このことが原因でナルコレプシーの患者さんは3〜25年間未診断という事態に陥っています。ナルコレプシーはてんかん、うつ病、および統合失調症と誤診されることがあります。

 

4.眠気の症状が必ずしも眠気と感じられるとは限らない。

ナルコレプシーの眠気は、多動性、過敏性、気分障害、注意欠陥、ぼんやりとした気分、または記憶障害として現れることがあります。これらの行動的および認知的変化は非常にリアルではっきりとした症状ですが、私たちが "眠気"と考えるもの、すなわち、瞼が重くなったり、あくびをしたり、うとうとしたり、というものではないのです。

 

3.治癒法のない神経障害。

ナルコレプシーは、覚醒、睡眠、および夢を制御するのに役立つニューロン(ヒポクレチンまたはオレキシンと呼ばれる)が徐々に喪失される事によって引き起こされる自己免疫性神経障害であると考えられているます。現在、治療法は皆無であり、その失われたニューロンを補充したり置き換えたりすることはできないのです。患者さんは、様々な薬物を使い、自身の健康状態のスケジュールを注意深く管理することで対応するのです。ナルコレプシー患者さん個人個人により全く性質が異なり、二人以上のナルコレプシー患者さんの症例が全く同じ対処療法で治療できるという事は絶対にないのです。一人の患者さんに効く方法がもう一人の患者さんに全く効き目がなかったりするのです。

 

2.眠気は怠惰ではない。

あなたが2〜3日間連続で一切睡眠を取っていない状況を想像してください。それがナルコレプシーの患者さんが毎日感じている眠気です。この眠気は神経学的で制御不能であり、怠け者であるとか意志が弱いからというものではありません。もし私が怠け者ならば私はテレビを見たりゲームをしたりします。睡眠はそういった楽しい事の部類のものではないです。そもそも私は睡眠中に記憶がなく何も覚えていないのです。

 

1.あなたの知り合いの中にもナルコレプシーの患者さんがいます。

世界のナルコレプシーの有病率は2,000人に1人と言われています(日本の有病率は600人に1人です。)数多く存在する子供の患者人口を含め20万人のアメリカ人と300万人の世界中の人々が患っている疾患です。ナルコレプシーは目に見えません。私たちは外見的に「健康」に見えるかもしれません。ただし、内部の閉鎖されたドアの中で苦しんでいるのです。症状が誤解されることにより、多くの患者さんがその症状を秘密にしてしまいます。しかし、あなたの友人、隣人、同僚にもナルコレプシーの患者さんがいるのです。

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