© 2017 NPO法人 日本過眠症患者協会

 設立者紹介

               小嶋麻里奈

2002年

ある日突然原因不明の異常な長時間睡眠を発症する。

2011年

特発性過眠症と反復性過眠症と原因不明の少数派過眠症を中心としたウェブサイトを立ち上げる。

2017年

ナルコレプシー、特発性過眠症、反復性過眠症、体質的長時間睡眠者を主な対象疾患としてインターネットで出会った同志の過眠症患者と共に 特別非営利活動法人 日本過眠症患者協会 (通称:NPO法人 過眠症患者会)を立ち上げる。

過眠症患者会の設立経緯と目的

私が過眠症を発症したのは高校一年生の時、ある日を境に突然原因不明のとてつもない眠気と共に異常な長時間睡眠を取るようになりました。

最初の頃は「高校に上がってちょっと環境が変わったから疲れているのよね」と思い気にしていませんでしたが、発症から一年して流石に何かの病気等の異常を疑い、医療機関に受診するようになりました。

最初は一般の精神科や内科を受診して「よく寝れるならいいじゃないですか、他の患者さんは不眠症で来院されています」「僕の娘も君と同じくらいの年でよく寝るから気にしなくて大丈夫ですよ」等、全く見当違いの答えしか返ってくることがなく。

原因が分からないまま、病院をたらい回しにされ、インターネットで検索をしてようやく睡眠専門のクリニックに受診することができたのですが、入院をして終夜睡眠ポリグラフ検査を受けても、何も異常が見つからず。

「終夜睡眠ポリグラフ検査で異常が出ないと、治療のしようがない。」と睡眠専門病院にも言われることになりました。

その時は1日の睡眠時間が調子が良くても9時間、14時間くらいでも普通の範囲で、一日に20時間以上の日もあり、誰が見ても明らかな異常でした。私は元々幼い時から睡眠時間は短い方であったこともあり、この症状で人生が一転しました。

その時は毎日とにかく必死に原因究明と治療法を探そうと、インターネットで情報を検索したり、いろいろな医療機関を受診し色々な検査を受けていました。

そんなある日、日本大学医学部付属板橋病院 睡眠センターの内山真先生という睡眠医学でとても有名な先生の診察予約を取り、初診の時、長時間睡眠の症状を伝え、今までの病院の通院履歴と検査結果や睡眠日記、今まで試した薬等の資料を見てもったところ、

先生「いや、実は君みたいに原因不明の長時間睡眠や過眠症で悩んでいる人が今までもたくさん来院していて、本人がすごく真剣に困っているから君みたいに色々な医療機関にかかって、原因究明のために値段が高い検査でも沢山受けてたり、遠くから新幹線で会いに来てくれたりする人を沢山見ているんだけれども、でも皆その人それぞれで過眠になる理由が違うから、これが理由でこう治るって言えなくて、とりあえず一つ一つ可能性のある治療法をとにかく試していくしかないんだよね。」

私「でも、先生、こんな私みたいに睡眠時間が平均10時間以下になった週が数か月間一度もなくてそれでも一日14時間とか18時間とか連続で寝る必要があって、周りが皆「絶対病気だから病院行けよ」って言ってきて、医学知識のない一般人は普通全員そう思うと思うんですけれど、こんな明らかな異常症状が病気でもなくて、今の医学でも原因が分からなくて治せないんですか?」

先生「そうなんだよ、みんなそういうんだけれど、睡眠ポリグラフ検査で原因が見つからなかった人は治らない人が多くて、可能性がある治療法を試して、簡単に治る人は治るんだけど、大多数の人はそのまま治らないで、長時間睡眠に生活を合わせていかないと行けない可能性が高いね。」

私「私将来もこのままだったら、仕事できないですよね?先生のところに通われている患者さんの皆さん仕事されていますか?」

先生「僕のところに受診している君くらいの睡眠時間の方だと、フルタイムで仕事はしている人があまりいないね。」

この時から原因不明の長時間睡眠がどういうことなのかわかった気がして、世の中には自分みたいに原因不明の長時間睡眠や診断名不明の過眠症で同じように悩んでいる人が沢山いて、皆原因を探すために高額な医療費を払って検査を受けたり色んな所に通院して治療法を探して、でもそれが難しくて、皆仕事が見つからなかったり、自分の体調に合わせて生活を妥協をしたりで、自分以外の沢山の人が自分と同じ思いをしているのだと感じました。

私は何処の病院に行っても常に診断名がはっきりしなくて、長時間睡眠が主症状で昼間の眠気が強くないので、体質的ロングスリーパーを先に疑われるのですが、お医者さんのいう事にはロングスリーパーは幼い時から兆候が見られるもので私の様に赤ちゃんの時から発症までは睡眠時間が平均よりも短い方で人生のある日突然から始まる長時間睡眠は過眠症の疑いが高いと言われ、診断名はお医者さんにより、確定的ではないのですが、ロングスリーパーや特発性過眠症を言われることがよくあります、睡眠時間と食欲に周期的な波があるので記憶と意識障害を伴わない反復性過眠症の亜型とも言われたことがあり、診るお医者さんにより違うことを言われるのでよくわからないんです。他の患者さんも体質的ロングスリーパーと特発性過眠症の診断をもらう方はお医者さんにより言うことが違う経験されてる方が多いです。どれにしても原因不明で治療不可能な過眠症ということは間違えなさそうです。

私が発症した今から十五年前は周期性四肢運動障害や睡眠時無呼吸症候群やナルコレプシー等のメジャーな過眠症の患者会しか存在しなく、インターネット上にもその他の過眠症の情報が少なかったため、自分が発症して9年くらいして、未だ原因不明の長時間睡眠症状が治らず色々な治療法を探していた2011年にナルコレプシー以外の特発性過眠症や反復性過眠症等の原因不明の過眠症、診断名不明の過眠症、体質的長時間睡眠者の方の専用のサイトを立ち上げたのが当団体発足のきっかけです。

その後、2017年にツイッターの過眠症患者集団と合流して、ナルコレプシーの患者さんを対象疾患に加え、NPO法人 過眠症患者会を設立しました。

2011年に存在していたサイトはこのサイトの作りかけのサイトで、「情報が少ないナルコレプシー以外の少数派過眠症の情報サイト患者会サイトを作成しています、現在工事中です。サイト作成を手伝ってくれる人、NPO法人立上げに賛同してくれる人メッセージをください。」ということが書いてあるものでした。

どうしてそうなったかというと、患者会や情報サイトを作りたいと思い立ったのは良いのですが、思っていたよりも膨大な仕事量で単に挫折したんです。

今このサイトが完成してNPO法人の申請も済ませましたが、サイトを完成させる為の文章作成とデザインの作成にとてつもない時間がかかるんです。情報ページを作るのには自分自身にその情報の知識がないと文章が書けないので、いろいろ調べたり、実際に過眠症患者さんにインタビューをしたりしました。

NPO法人を立ち上げるのに基本理念や今後の活動内容や役職などを決めていかないといけないですが、NPO法人立上げには初期メンバーが最低10人必要で、10人集めるのにも人脈が必要なのと、最初に知り合って幹部候補の人たちのインタビューに1人平均1時間半から2時間使いますね。で、その10人と今後の活動や会の方針を会議をして決めていかなくてはいけないです。今後の活動で何がやりたいか、一つづつ列挙して、会則もこれはやっていいこと、これはやってはいけないこと、全部列挙しました。決まったことをきちんと通じるまとまった文章に起こすのにも膨大な時間がかかります。全部書類を作ったところで行政書士さんに更に申請で通用する文章に書き替えてもらって申請代行をしてもらうのに20万円近くのお金がかかりました。

2011年は自分が過眠症の事で仕事が見つからなくて、次の月のクレジットカードの引き落としとかを気にしていたくらいお金もなかったのです。ボランティア活動や他人を助ける活動はまず自分の生活がしっかりしている人でないとできないし、今自分自身が過眠症で悩んでいて普通に仕事ができない自分がやるべきではないと悟ったわけです。

2011年のサイトは5年以上放置されていたわけですが、その間に8人くらいNPO法人の立ち上げとウェブサイトの作成の手伝いのオファーがありましたが、全員私と同じことに気付いていくだけで挫折していました。

この5年間、過眠症患者会設立の事はそのまま自分が将来金銭的時間的に余裕ができた時に実現するかもしれない夢としてずっと保持していて、でも、いつか、もしかしたら自分じゃなくても誰かが手伝ってくれるかもしれない可能性にかけてサイトは工事中で更新しないままでもそのままUPしていました。

今回のNPO法人立上げのきっかけは2016年の12月に現理事の佐藤さんが私のその作りかけのサイトに連絡をくれて、佐藤さんとお話をして自分が昔持っていたNPO法人と患者会設立の夢を思い出したからです、それが、ちょうど金銭的時間的にも余裕があったタイミングだったのです。

もう一つ設立が遅くなった理由があり、自分が診断を受けてきた反復性過眠症は経過とともに自然寛解することが多い疾患とお医者さんからも聞いていたので、発症したばかりの時は「原因不明に突然なったものであればある日突然原因不明に治るものであろう、あと数年で自然とよくなるだろう」と信じ続けていたんです。

大学に入っても卒業した後に普通の企業に就職しようと計画を立てていて、でもそれが大学四年生になっても治らなかったのですが、卒業する前に就職活動をしていた時ある企業の面接で記入する質問用紙に「一日の総合睡眠時間を教えてください。」というのがあって、普通の人の睡眠時間でもきつい位の仕事なのに自分なんて絶対に続けるのが無理だと悟って、その時から新卒でフルタイムの仕事に就く就職活動にやる気をなくし諦めてしまいました。

大学卒業した後も第二新卒でフルタイムの一般企業の仕事に就くことを夢見ていて、常にあと数年あと数年と思い続けて計画を立てていました。就活では企業側は最終審査まで残った入社志望者の氏名等の情報をインターネットで検索したりするというのが常識と言われていたので、企業に過眠症である事がばれたら絶対に雇ってもらえるところが見つからないと分かっていたので、そんな理由で二十代の時はNPO法人設立等、目立った活動の決心ができませんでした。入会者の幹部希望者でも同じ理由でインターネット上に名前が載ってほしくないという方がいますね。自分からも二十代の方で自然寛解する可能性のある過眠症の幹部メンバーの方はネットに名前が載らないようにアドバイスしています。とりあえず、そんな理由で設立の決心が遅くなりました。

今まで患者会の活動でお会いしてきた患者さん達は私と同じように睡眠ポリグラフ検査で異常が出ない方々で、

それでも色々な病院を回り検査を沢山受けて原因を判明させようとしている方や

治療法を見つけたくて、市販サプリメントや食事療法等の民間療法を色々試している方。

お医者さんですら過眠症の名前を知らないことがあって医療機関を探すに大変な思いをされている方だったり、

鬱病や統合失調症などとクラインレビン症候群、反復性過眠症や特発性過眠症とロングスリーパーを誤診されて、長い間適切な治療が受けられていなかったり、

ナルコレプシー以外の患者さんにリタリンの認可が取り消された後は、終夜睡眠ポリグラフ検査に全く異常が見られないことで主治医に単なるドラッグシーカーだと思われている方がいたり、

そういったことで悩んでいる原因不明の長時間睡眠や過眠症、少数派過眠症の方と体質的長時間睡眠者の方が主体の患者会を作りたいと思いました。

ロングスリーパー(体質的長時間睡眠者)は過眠症の方より重い症状をもっていても体質は病気ではないといわれることで一般から理解が得られなかったり、終夜睡眠ポリグラフ検査に異常がないことから体質的長時間睡眠者と特発性過眠症の両者が相互に誤診されていたり、特発性過眠症との境界線があいまいで同じ患者さんでも診るお医者さんにより診断名が変わる事が多いので、対象としました。

2017年に新しく対象疾患に加わったナルコレプシーの患者さんは、少数派の方とは違い適切な病院にたどり着くことができれば、原因がはっきりしているため、検査結果からしっかりと診断がつき、強い覚醒作用のある薬の認可も取得しており、治療を受ければ症状が抑えられる方が他の過眠症の患者さんよりも多い印象を受けます。病態もその他の過眠症に比べ比較的はっきりしているものですが、それでも尚、ナルコレプシーの診断や適切な診断や治療を行える医療機関も限られている物です。

ナルコレプシーの患者さんは長時間睡眠を伴わない方も多く、数時間に一度強い眠気に襲われ15-20分ほどの昼寝を繰り返します。平均的な症状では、昼間の眠気はとても耐えがたく寝込んでしまうことが殆どですが、本人が必死で頑張れば眠気は寝ぼけたままの状態を持続したまま耐えることができる方もいます。

「過眠症は極端な長時間睡眠を伴う」「作業中で眠気が来てから0秒で失神するように倒れて寝だす」等の、今までメディア等で取り上げられてきた極端な症例の過眠症のイメージからかけ離れていることが多いため、「怠けている」「やる気がない」と周りから誤解を受け本人すらも体質とあきらめていることがほとんどで、全国で20万人と推定されている有病者の中で実際に診断・治療を受けているのはわずか数千人です。

過眠症の中で各段に患者人口が多く研究が進んでいて病態も比較的はっきりしている脱力発作を伴うナルコレプシーですら適切な診断ができる医者が少ないのが現状で、発症から適切な病院にたどり着き治療を受けるまでに長い時間がかかってしまう病気です。​

私の個人的見解ですが、

ナルコレプシー以外の患者さんで長時間睡眠を伴う過眠症の方は本人や周りが睡眠の異常を十分に把握している事が多く、既に本人が病院を受診して治療法を探しており、ただ、色々な医療機関を回っても、良い治療法が見つからない方が多く、

ナルコレプシー1型の患者さんは長時間睡眠を伴わないことも多いので、脱力発作が起きている段階以外の方は異常に気付きにくく、本人や周りから病気等の異常と思われる機会が少ないため病院に行くまでにすごく時間がかかるのですが、病院に行ってからの治療経過はその他の過眠症と比べると良好である印象です。

前者の長時間睡眠を伴う原因不明の過眠症患者さん達には良い病院と治療法の紹介や生活のサポートが必要で、

後者のナルコレプシーの患者さんに関しては啓発活動が特に重要と感じました。

勿論、当患者会ではどちらの過眠症疾患の患者さんにも良い病院の紹介、生活サポート、啓発活動すべて総合して行っております。​​​​

過眠症で特に困った経験

他の患者さんの体験談で良く語られていることでは、周りから眠気について怠けややる気のなさと受け取られ理解されなかったり、親にも理解されず病院にいかせてもらえなかったという方が多いのですが、自分の場合は1日の総睡眠時間が14-19時間が一週間以上続いたり普通の日でも睡眠10-11時間位、誰が見ても明らかにおかしい症状で、周りからの反応はむしろ「なんかおかしいから、病院に行きなよ」が大多数でした。親からは怠けを疑われる事はなく病気を疑われ、病院費の資金援助も受けていました。

自分が理解を受けられなかった事があったのは、高校のクラスメイトとか私が家でどれだけ寝ているのかを知らない人達から、昼間の眠気が出ている時に本当は夜更かししていると思われていたり、高校の養護教諭が過眠症知識を持っていない方で「過眠症はスポーツをやっていたりする時でも眠気が来て0秒で倒れるように寝る人のことだから君は過眠症じゃない」と言っていた事くらいです。

唯一親とも喧嘩した事があるのは、最初に睡眠クリニックにかかった時、初診の時に2万円以上する終夜睡眠ポリグラフ検査を受ける必要があるので予約をしましょうと言われて、さすがにそれにはうちの親も「病院はお金儲け主義だから不必要な検査を必要と偽って受けさせるために色んなこと言ってくるのよ」と言ってきて、問答になったことがあります。この時は今から約15年前でうちはインターネットを持っていなかったので、情報を知るのが大変だったからなので、今なら喧嘩にならなかったと思います。

自分と一緒に住んでいない人に「私睡眠時間長くて困っているんだよね」と言うと「睡眠時間は徐々に短くすれば、慣れてくるものでしょ?」とか「寝すぎてるから眠いと思っているだけじゃないの」とかよく言われてたり、あとは生まれ持った睡眠時間は人それぞれ違うのに、それを理解されないで「皆眠いのは我慢して短時間睡眠で暮らしてるんだよ」とか言われることがあり理解されていないと感じた事は沢山あります。ただ、一緒に住んでいる人で私が実際ホントに14時間以上とか毎日寝ているのを知っている人から怠けているとかを言われることはあまりないです。

自分が過眠症で困っていることは、主に3つ。

1、フルタイムの仕事に就けないこと。睡眠時間が長いことで仕事とか生活に色々な制限ができてしまう事。

特に若いときは将来の夢とかに制限ができてしまうことが苦痛でした、自分は四年制大学を卒業していてクラスメイトが全員フルタイムの企業に就職するのが当たり前の環境だったので、その当時はそれがとても嫌でした。今はパートタイムなら何も問題なく仕事ができるし、それが当たり前になってきているので、あまり気にしていません。

2、自分の過眠症状が完治する夢を諦めきれず、色々な病院に行き治療法を試しすぎて病院費が嵩んでしまうこと。

賭け事に例えるとわかりやすいと思います。「次の病院に行けばきっと良い治療に当たる」と願い、ずっとお金と時間をかけ続けて、いつも当たることがなく負けていても常にいつか当たると夢を追ってお金と時間を使い続けてしまうギャンブル癖みたいな感じです。ちなみにこの賭け事ギャンブル癖?は今もまだ治らず続いています。

3、医学的知識のない人々から「規則正しい生活をしていれば治るはずだよ」「この方法は試したの」等、自分がとっくに試している事や何度も言われてきたことを言われ続ける事。

私の過眠に気付く環境にいる人全員、一緒に住んでいる人、留学先のホストマザー、シェアハウス等から家を変わる度、引っ越しをする度に、「病院にはいっているの?」という初歩的な質問をされ、その後「生活習慣を変えて、規則正しい生活を努力していれば絶対に良くなるよ。」をほとんどの人に言われます。その可能性を否定すると、それから一般人が思いつくような、今まで何回も耳にした事があり自分がとっくに実行している「睡眠時間は毎日少しづつ削っていけば短くなる」「食生活や生活習慣を変えたらいい」「太陽光に当たればいい」等の民間療法について親切心から永遠と話をされてしまいます。その一つ一つに対して私は「それはもう試したんけど、こういう結果だったんだよ」「もう病歴10年以上なんだし、私が一番困ってる症状なんだからどんな方法でも一通り試したんだよ」といちいち説明をしています。世の中には「短眠法」みたいな適当な本が沢山出版されていて、そういった類の本でお医者さんや医学関係者の方が書いた本は数少ないのに、一般の人は睡眠時間は短くなるものと信じている人が多いみたいでその対応に困ります。親切心でアドバイスをしてくるので、悪い対応はできなくて、でもそれを何度も同じ問答をするやり取りするのが面倒くさいので、一緒に住んでいて必然的に過眠症状に気づく状況以外の人に過眠の事を話さないようにしています。それから自分の過眠が治る少しの可能性を祈りつつ常に誰からも何も言えないような非の打ち所がない健康な生活をしています。

過眠症を理解されない時どうするべきか

当患者会に来られる過眠症患者さんにも詐病を疑われたという方がたくさんいますが、過眠症は障がい者認定等、行政から金銭的その他利益が何も発生しない病気です。過眠症を訴える患者さんが何故詐病の疑いをかけられるのか理解できません。

私は過眠の症状がホントに怠けじゃないとわからない人がいたら「健康なあなたがどんな怠けてたってどんな努力したって私と同じ時間分だけ寝れないでしょ?」と説明しています。毎日良くても9時間、悪い時は14-18時間以上の睡眠を数か月以上取ることは健康な人がどんなに努力してもまねできないと思います。

それと自分の場合は昼間の眠気は強いほうではないので、一緒に住んでいる人以外はあまり異変に気付かないんです。言っても理解されないし、話すことに時間を使っても何も解決しないとわかっているので、過眠症の事はばれないように言わないように過ごしています。「怠けているんじゃないか?」や「努力が足りないんじゃないか?」と言われたら「そうです、諦めてます。努力してません、怠けです。」と伝えるようにして、「え?どうしてそんなに寝るの?病気なんだよね?」と言われたら「そうです、病気です。」と相手に言われることをそのまま否定しないで返答しています。それが相手も自分も時間を無駄にしないお互いが一番損をしない方法だと考えています。

自分の発症前は睡眠時間は短い方で、子供の時夜寝かされても寝付けないで1人で起きてたりして、それでも昼間の眠気が出ることもなかったです。発症前の中学校とかで授業中に寝ている人を見て「どうやったらこんな状況で寝れるんだろう」と思っていました。

自分の経験してきた眠気はホントに経験しないとわからないくらい強い眠気で、症状が出ているとき1人暮らしの時は近くに住んでいる友達に家の鍵を渡して毎日メールで「今から24時間以内に私から再度連絡がなかったら生きてるか確認してくれる?」って伝えてた位、恐怖を感じるような強い眠気です。頭にとてつもない強力な薬を打たれて、無理やり寝かされているような、呼吸が止まっていくような感じで眠りに入り、いくら寝てもまた同じ眠気に襲われます。こんな調子で一日14-18時間の時が一か月以上続く時は、いつかこのまま意識が全てなくなって永遠に起きてこなくなるんじゃないかと思っていました。

他の過眠症の人は生まれつき良く寝る人だったり、幼い時から症状が出ていたりのお話を聞きますが、私は突然発症した組なので、健康な人に「睡眠時間は少しづつ短くしていけばなれるんじゃない」とかたまに言われて、理解されていないと感じますが、でも自分が理解されていないと感じるときは自分が先方の気持ちを理解していないときだと思うので、自分も健康な時に長時間睡眠を取る必要があったり、眠気を訴える人に会ったらそう言ってただろうなと考えています。

他人の感覚はその本人じゃないと絶対にわからないし、特に生まれつき過眠傾向があり眠気が強い人は他人との眠気を比べようがないので、私のように考えていくのは難しいですね。逆に健康な人にとって過眠症の人の気持ちを理解してもらうのが難しいので、上手い過眠症の啓発方法がないか詮索中です。

私的な過眠の症状を理解されないで困っている人がどうするべきか?の結論は、例えここで他の過眠症の患者さんたちと体験談や意見を交換して健康な人に過眠症を理解してもらう方法を見つけたとしても、一般世間の人と1人づつ問答を繰り返して理解してもらっているのでは一生かかっても終わらないので、過眠症患者会に入会してポスター配布等の啓発活動をするのが一番良い方法だと思います。

今後の医療業界、製薬業界、行政などに特に主張したい事柄 

今後の活動に関しては今後の課題のページにもまとめてありますが、ここでは医療業界、製薬業界、行政などに特に主張したい事柄をまとめていきます。

・過眠症の研究を進めて頂きたいです。

患者さんからの絶対的一番の願いは過眠症の原因を判明させ根源から完治する治療法が発見される事です。

今現状の治療法は全て対処療法でしかありません。全員が簡単に完全完治するのであれば他の悩みの議論も何も必要がないと思います。

睡眠の研究がもっと進んで、過眠症全員が完全完治する方法を解明して頂きたいです。​

​・客観的検査結果から診断ができる病気になってほしいです。

完治が難しくともせめてDNA検査や脳波や血液髄液検査等で客観的に診断ができる疾患になってほしいと願います。

今患者会では、過眠症患者の障がい者認定やリタリン等の強い精神向上薬の認可に取り組んでほしいという要請が多く、実際に取り組んでいる方もいますが、DNAや脳波や血液髄液検査等の客観的な証拠がなくて問診で単に本人が主張するだけで、診断名がもらえ薬の認可や障がい者認定がもらえる疾患であれば、誰もが病院に行き「私眠いです、過眠症です」と言うだけで、精神向上薬がもらえたり障がい者認定がもらえたりするような制度を作り出してしまうことと思います。

私は今の医学のまま、ナルコレプシー1型以外の過眠症について客観的に診断できる検査結果の証拠がない、いわゆる本人や周りの家族が言葉で主張しているだけの疾患では、リタリン等の精神向上薬の認可を取得したり、障がい者認定を取得するのは難しいと思いました。

まず客観的な検査結果から診断ができる疾患にすることから、障がい者認定や薬の認可等の行政への要請が始められると思います。

現状の終夜睡眠ポリグラフやMSLTだけの診断ではリタリン等のドラッグシーカーの健常者が前日徹夜をして睡眠日記を詐称すれば特発性過眠症の診断を得ることができてしまうので、それ以外の確たる客観的過剰な眠気の実証できる方法が必要です。

・自立支援や難病指定等の医療費の助成を受けれるようになりたいです。

過眠症の診断に必須な終夜睡眠ポリグラフ検査が二万円以上しますし、前後の通院と交通費と合わせて三万円以上になってしまうのが普通です。終夜睡眠ポリグラフ検査の施設を持つ病院が都心にしか存在しないことで、地方の人ではそこに通うだけでも多額の交通費がかかりますし、過眠症の治療薬は一回に処方できる薬の量が決まっているので、何度も病院に足を運ばなくてはいけないです。過眠症の治療薬は根本的に症状を治癒させることはなく、対処療法でしかないものですが、その対処療法でしかない薬の値段も特発性過眠症の治療薬モダフェニルに月に一万円程度かかります。過眠症はその症状により仕事に就けない方、収入が少ないか無い方が多く、一般の方の感じる3万円や1万円という数字よりも収入のない患者さんにとっては更に負担になっている物です。医療費が高すぎることで、そもそも医療機関にかかれないことを当団体に相談に来る患者さんにたくさんお会いします。

医療費の助成に関しては障がい者認定やリタリンの処方認可とは違い詐病であっても本人が何も利益を得ない事ですので、ナルコレプシー以外の過眠症のような客観的な検査結果等の診断ができない疾患であっても、医療費の助成をうけるべきと感じます。特に過眠の症状は本人に自覚のない睡眠時無呼吸症候群や周期性四肢運動障害等の可能性が人口の2-4%以上です、二万円以上もする終夜睡眠ポリグラフ検査の医療費の助成を検討していただきたいと思います。

​・睡眠科以外のお医者さんにも過眠は病気の可能性であることを把握していただきたいです。

私のお会いしてきた過眠症の患者さんのよくあるお話で、最初に内科や一般の精神科、心療内科、脳外科にかかり、「春だから眠いんだね」「僕もよく寝るから気にしなくていいよ」と言われ、過眠症の言葉どころか、過眠の異常も受け入れられず診療終わってしまったということがあります。

このような経験から病院にかかって分からなかったんだから仕方がないだろとあきらめていて診断や治療が遅れた患者さんが沢山います。

せめてこの時、「僕は睡眠医療に詳しくないから正しく診断ができないけど、睡眠時無呼吸症候群や過眠症等の病気の可能性があるから、終夜睡眠ポリグラフ検査の施設がある睡眠科に受診しなよ」とお医者さんに言っていただくことで救われる患者さんが多いと感じます。

私達は患者数が少ない過眠症の患者会ですが、過眠の症状で一番可能性が高い、周期性四肢運動障害や睡眠時無呼吸症候群の患者さんの人口は2-4%以上です。他の科のお医者さんでも昼間の眠気や長時間睡眠を訴える患者さんは睡眠科に受診し検査を受ける必要があることだけでも把握をしていただければ救われる患者さんが多いと存じます。

・運転免許取得取得許可に関して。

以前、過眠症は眠気が来てゼロ秒で寝落ちすると誤解を受けていることから、過眠症の方が運転免許が取れなくなる法案を出されていたことがあり、ナルコレプシーの患者会さんが必死に反発し運転免許禁止の法律が施行されるのを食い止めた事があるとお伺いしました。今は過眠症の方が運転免許を取得することは禁止されていませんが、今後禁止されるのではないかと思っている患者さんが沢山います。過眠症の診断により運転免許が取れなくなることで生活に膨大な支障をきたす方が多数いらっしゃいます。このことは過眠の症状が出ている方々をそもそも病院に受診しても治癒する可能性が少なく、検査だけでも膨大な医療費がかかり、診断名による運転免許の取得の困難など、そういった不利益ばかりが降りかかってくる状況に陥らせます。それにより病院には行かないという選択をする人が増え、周期性四肢運動障害や睡眠時無呼吸症候群やナルコレプシーなど治療すれば症状が抑えられたであろう疾患の患者さんを病院から遠ざけてしまう事になると思います。このように病院にかかることで診断を受ける事が患者さんの不利益にならないような制度の改正をお願いしたいです。

・ロングスリーパー(体質的長時間睡眠者)の名称変更を要請します。

体質とは病気以上に本人ではどうにもできない障害の事です。「過眠症」や「長眠症」等の世間一般に誤解の与えない名称変更を要請します。

花粉症や多汗症も体質ですが、○○症という名前がつくと一般の方も理解ができるものと感じます。

一日の睡眠時間が12時間で、診断で病名を貰う事が出来ず周りから理解されることもない、何も治療が受けられない、体質的長時間睡眠者の方。

一日の睡眠時間が7時間以内で昼間に15分程度の昼寝を繰り返す、病名を伝えることで周りから理解を得ることが出来る、リタリン等の治療が受けられる平均的ナルコレプシーの患者さん。

両者を比べて、総合睡眠時間12時間の体質的長時間睡眠者の方のほうが総合睡眠時間7時間以下のナルコレプシーの患者さんよりも就職率が低いのは明らかで、生活に支障が出ている度合いも高いと感じます。

当患者会に所属する患者さんには診るお医者さんにより長時間睡眠者や特発性過眠症と診断が変わったりする方も多く、特発性過眠症と長時間睡眠者はとてもあいまいな境界線だと思います。長時間睡眠体質も過眠症と同様、発達障害の方が多かったり、自律神経系の症状を持っていたりと過眠症の方と共通する部分が多いのを感じます。英文サイトでは長時間睡眠者が睡眠障害の一種に含まれているのを目にすることがありますが、なぜ日本では過眠症と体質的長時間睡眠者が病気かそうでないかの区別されてしまうかも理解ができません。

長時間睡眠体質の症状は病気の辛さを超える障害です。せめて一般の人から誤解を受けない名称変更をお願いしたいです。

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