長期慢性の病気の場合、自分が今どの時期なのか分析するこんにちは。 もっと頻繁に更新しようと思うのですが、なかなかできずにいます。すみません。 今日は題名のようなお話をしようと思います。 先日、日本テレビの「ザ！世界仰天ニュース」でクライネ・レビン症候群を取り上げていただきました。そして、何人かの新規会員の方が入会したのですが...
「クライネ・レビン症候群の教科書」電子書籍化！「クライネ・レビン症候群の教科書」がおかげさまで、たくさんの方の手に取っていただき、残りわずかとなりました。そこで、この先もこの病気にり患した方の為に、絶版にしたくなかったので、電子書籍化することにしました（これだと絶版がないので）。...
R&S 睡眠リズム障害患者会の交流会にお邪魔させていただきました2021年8月21日の21時～23時（の予定でしたが、話がはずみ24時近くになっていました）、Zoomにて睡眠リズム障害患者会のオンライン交流会がありました。 R&S 睡眠リズム障害患者会 (NPO) | -Rhythm and Sleep- (crsd.jp)...
顔出し交流会前回、ピアサポート研修に出席したことを書きましたが、その申し込みは名前住所など個人情報を記載するのはもちろん、オンライン研修でしたが顔出し、声出し必須でした。 コロナ禍でなければ、行うことができる交流会。もちろん対面での交流会は顔出し声出しです。オンラインにしたから顔出さな...
ピアサポート研修アステラス製薬が行っているピアサポート研修に出席しました。 私がこの患者会に入会したときにはすでに疾患別や話題別のLINEグループができていて、いくつかのグループに入れていただきました。 しかし、ご存じの方もいるかと思いますが、当時、その位置づけは全く誰もわかっておらず、カ...
バレエの発表会私には二人の小学生の子供がいて、二人ともバレエをやっています。バレエをやっている親御さんならご存じかと思いますが、（教室によるかもしれませんが）結構親の負担が大きいのです。 普段の送り迎え（兄弟で違う曜日がレッスン日なので、週6回通わないといけない現状）には車を使用するので...
起きている時間をどう生きるか難病情報誌 アンビシャス 227号の 「表紙は語る」の記事を書かせていただきました。 難病情報誌 アンビシャス 227号 | 難病情報誌 アンビシャス | 沖縄 難病 相談 支援│認定NPO法人 アンビシャス (ambitious.or.jp)...
クライネ・レビン症候群（反復性過眠症）の随伴症状書き手の私は代表の朝井なのですが、クライネ・レビン症候群を患っています。患者会を運営するにあたって、代表になってからは「今過眠期なので・・・」と軽々しく言えなくなってしまいました。（私が過眠期だとみんなが困るのではないかと思って）...
「クライネ・レビン症候群の教科書」を読んでくれた人から感想が来ました！何回も読み直して、何回も書き直して、よし、大丈夫！と仕上げたはずなのに、いざ出版されると、私大丈夫かな、変なこと書かなかったかななど不安や心配が押し寄せてきました。そんな時に1通のメールが。 ”本、読みました。すばらしい！！ 私にとって、正に教科書でした。...
明けましておめでとうございます昨年はいろいろなことがありました。 患者会とはどのような場所なのか、何をすべきなのか、外部の方は全くわからないでしょうし、内部の人間ですら自信をもって「こうだ！」とは言い切れません。 ①ピアサポート 当事者だからこそわかることがあります。一人じゃないんだ、同じ思いをしている...
