「クライネ・レビン症候群の教科書」

 病気になったとき、皆さんはまず何をするでしょうか?今ならインターネットがある時代、真っ先に自分に告げられた病名を検索するのではないでしょうか?有名な病気や患者数が多い病気はいくつもサイトがヒットしますし、本屋や図書館に行けば病気についての本も見つかるでしょう。しかし、我々のような希少疾患では、サイトもなければ本もないのが現状です。

 私は、最初に自分がクライネ・レビン症候群だと告げられた時、担当医師に説明を求めました。簡単には説明してくれましたが、すぐには飲み込めない・・・。担当医師は紙に「クライネ・レビン症候群」と書いて渡してくれました。自分で調べてみて下さいと。

 もちろん、すぐにスマホで調べました。しかし、何もヒットしない・・・。今となってはどうやってたどり着いたのかも忘れてしまいましたが、英語名までは行きつくことが出来ました。

 Kleine-Levin syndrome

日本語でヒットしないならと、今度は英語で検索を始めました。私は幸いにも博士号を持っており、海外で研究をする仕事をしていました。だから海外の英語のサイトを見ることは苦ではありませんでした。そこで、KLS Foundation ( https://klsfoundation.org/というサイトを見つけました。

  私はこのサイトに救われました。 

 けれど、やはり、日本語のバイブルが欲しかった。

 そこで、日本語の本がないのなら自分で書こうと思い立ったのがこの「クライネ・レビン症候群の教科書」自費出版プロジェクトです( https://challenge.antaa.jp/product/kleinelevinsyndromeselfpublishingproject/ )。

(このプロジェクトは終了しました。)クラウドファンディングとはどういうものなのか、何も知らない私は、そこから勉強しなければなりませんでした。しかし、Antaaチャレンジの担当者の皆さんは丁寧に教えて下さり、何とかプロジェクトを実行することが出来たのです。

 自費出版には100万から200万円の資金が必要でした。なので、目標金額は150万円に設定しました。しかし、最初からこんなに集まるわけはない、0円かもしれないと不安でいっぱいでした。そんな中、沢山の人が支援して下さったのです。ご存知の通り、クラウドファンディングには支援して下さった方には様々なお礼(金額に応じてのリターン)があるのですが、1万円以上支援して下さった方には、ホームページにてお名前のご紹介をさせていただくという項目がございました。以下に記します。

朝井 啓次郎 様

藤田 嘉信  様

小西 美子  様

溝手 晶子  様

後藤 智佳  様

上田 七海  様

川崎 俊   様

田宮 康一  様

佐藤 映子  様

木村 華   様

石川幸子  様

*注意:表紙のデザインは変わります。

本当にありがとうございました。また、ここにお名前を載せることが出来なかった支援者様もいらっしゃいます。リターンの品は令和2年10月より順次発送させて頂いております。もう少しお待ちいただければと思います。

​ 肝心の出版物「クライネ・レビン症候群の教科書」ですが、出版社が決まり、出版社と共に作成している最中でございます。出来上がりは令和3年1月を目標にしております。リターンとして出版物が対象の支援者の皆様、出版物は出来次第お送りしたいと思いますので、もう少しお時間を頂けたらと思います。よろしくお願い致します。

© 2017 NPO法人 日本過眠症患者協会

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