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特定非営利活動法人

Hypersomnia & Long Sleeper Support Organization JAPAN

過眠症患者会

​インフォメーション

・就労セミナーを開催予定です。時期は1月末をよていしております。セミナーを開催するにあたって、事前に情報収集させていただく予定です。一つはアンケート調査、もう一つは座談会方式で生の声をお聞かせ願えればと思っております。座談会の時期が決まりましたら告知いたします。

​・第5回過眠症交流会は2021年1月~2月あたりで計画しております。詳細が決まりましたら告知いたします。

・過眠症マークの作成を行っています。出来上がりましたらお知らせいたします。

・全国の中学校に過眠症に関するポスター・パンフレットを配布する事業が始まりました。今年度はランダムに1/3の中学校に送付する予定です。サンプルを受け取りましたら、必要部数を下記アドレスまでお知らせください。お送りいたします。

kls.group.asaik@gmail.com

​サンプルを受け取る前でも、当サイトのInformation→パンフレット・ポスターで見ることが出来ます。

​・令和2年11月9日(月)代表の朝井がDIA年会にて登壇いたしました。

​・令和2年11月1日(日)に浅草にて第4回過眠症交流会が開催されました。

・令和2年9月13日(日)に第2回2020年度セミナー

​が川越で開催されました。同日、交流会も行われました。

​・代表の朝井が令和2年9月6日(日)の読売新聞、埼玉版に載りました。

令和2年8月8日(土)に第1回2020年度セミナー「特発性過眠症 編」がオンラインで開催されました。

​・日本初のクライネ・レビン症候群当事者によるクライネ・レビン症候群の専門書発行に向けて、自費出版のクラウドファンディングが終了しました。ありがとうございました。

​・過眠症に関するパンフレットを作成しています。出来上がりましたら、お知らせいたします。

​パンフレット・ポスターの閲覧はこちらから。

​・令和2年6月21日(日)に第1回2020年度セミナー「クライネ・レビン症候群 編」がオンラインで開催されました。

​・令和2年6月13日(土)に第1回過眠症オンライン座談会が開催されました。

・過眠症マークを作成しています。デザインの公募は終わりました。過眠症マークのデザインの第1回投票が終了しました。

過眠症とは

 

 過眠症とは中枢性過眠症群の略で、睡眠障害国際分類第3版(ICSD-3)において、①ナルコレプシータイプ1 ②ナルコレプシータイプ2 ③特発性過眠症 ④クライネ-レビン症候群 ⑤身体疾患による過眠症 ⑥薬物または物質による過眠症 ⑦精神疾患に関連する過眠症 ⑧睡眠不足症候群 とされている。また、このほかに正常範囲の異形として長時間睡眠者が挙げられる。

過眠症患者会について

 

 2017年発足当時、睡眠障害において日本ナルコレプシー協会、睡眠リズム障害患者会、睡眠時無呼吸症候群ネットワークなどの比較的知名度の高い患者会は存在しましたが、特発性過眠症やクライネ・レビン症候群などの希少疾患や長時間睡眠者を対象とした患者会が見当たらなかったので、発足されたNPO法人です。

 

 当患者会は対象疾患を広く過眠症状のあるものとし、医者による確定診断を必要とはしておりません(過眠症状のあるかたならどなたでも入ることができます)。主に特発性過眠症、クライネ・レビン症候群(反復性過眠症)、ロングスリーパー(長時間睡眠者)、睡眠不足症候群、二次性過眠症、ナルコレプシーの患者さんやそのご家族で構成されていますが、概日リズム睡眠障害、睡眠関連てんかん、発達障害関連過眠症などの方も多く存在します。

 

過眠症患者会内グループについて

 

 LINEグループで交流しお互いにピアサポートをしております。LINEグループだけに所属するLINE会員は会費無料です。

・特発性過眠症

・クライネ・レビン症候群

・ロングスリーパー

・概日リズム障害

・ナルコレプシー

・発達障害関連過眠症

・二次性過眠症

・未診断グループ

・そのほか活動別グループなど多数あります。

 

過眠症患者会の活動

 

・交流会事業

・セミナー、講演会などの開催

・ピアサポート

・啓発活動

・請願活動(自立支援等社会保障の改革、長時間睡眠者の名称変更、眠育を義務教育に組み込むように教育改革など)

 

上記を基本の活動とし、その年にできることを事業として行っています。

2020年度

・パンフレット・ポスター作成配布事業

・過眠症マーク作成配布事業

・「自分の病気を説明できるようになる」セミナー(特発性過眠症編、クライネ・レビン症候群編)

・「自分の病気とうまく付き合う方法」セミナー(特発性過眠症編、クライネ・レビン症候群編)

・座談会(モディオダール錠について、就労について)

・そのほか

© 2017 NPO法人 日本過眠症患者協会

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