※当サイトは移転しました。新サイトはこちら(https://hypersomnia.jp/)

特定非営利活動法人
Hypersomnia & Long Sleeper Support Organization JAPAN
過眠症患者会
インフォメーション

・オンライン医療講演会「神経発達症と過眠」が 令和4年1月29日(土)に行われます。詳細はこちら
・「ジョブセンター合同ワークフェスタ」オンライン企業見学~自立を目指し、長く働き続ける~が令和4年2月2日(水)に行われます。埼玉県発達障害者就労支援センター主催です。お申し込みは当会公式LINEアカウント友達登録の後に出来ます。すでに登録済みの方は「ワークフェスタ」と返信すると申し込みフォームが届きます。
・「クライネ・レビン症候群の教科書」電子書籍化
「クライネ・レビン症候群の教科書」がおかげさまで、残り僅かになってきました。そこで、絶版になってしまうとこの先、クライネ・レビン症候群についての本を手に取っていただくことができなくなってしまうので、電子書籍化することにしました。Amazonなどで売っています。詳しくはこちら
・過眠症マークが出来上がりました!発送が遅れていますが、必ずお送りいたします。詳細はこちら
・全国の中学校に過眠症に関するポスター・パンフレットを配布する事業が始まりました。今年度はランダムに1/5の中学校に送付する予定です。サンプルを受け取りましたら、必要部数を下記アドレスまでお知らせください。お送りいたします。
サンプルを受け取る前でも、当サイトのInformation→パンフレット・ポスターで見ることが出来ます。
[終了したもの]
・ナルコレプシー 交流会が令和3年12月12日(日)に行われました。
・「就労フォーラム」が令和3年11月30日(火)に行われました。
・過眠症(過眠症状全疾患)交流会が令和3年11月28日(日)に行われました。
・特発性過眠症の交流会が10月10日(日)に行われました。
・クライネ・レビン症候群の交流会が9月12日(日)に行われました。
・当患者会の会員が取材をうけたVTRが9月7日(火)21時より日テレ「ザ!世界仰天ニュース」にて放映されました。
・ねむい ねむい 眠い人たちのショートストーリーコンテストの応募を締め切りました。
・令和3年6月27日(日)16時からロングスリーパーについて、17時から発達障害に関連する過眠症についての交流会がオンラインで行われました。
・令和3年6月27日(日)にオンラインセミナー「発達障害に関連する睡眠障害について」が行われました。会員さん向けの限定公開になっています。
・令和3年2月28日(日)第5回交流会がオンラインで行われました。
・令和3年1月31日(日)15時から17時までYouTubeで(患者会員限定)就労支援ネットワークONEの中金氏をお招きして、第1回就労セミナーが行われました。
・令和2年12月13日(日)15時から17時まで(延長1時間で18時まで)Zoomにて就労セミナー前座談会が行われました。
・令和2年11月9日(月)代表の朝井がDIA年会にて登壇いたしました。
・令和2年11月1日(日)に浅草にて第4回過眠症交流会が開催されました。
・令和2年9月13日(日)に第2回2020年度セミナー
が川越で開催されました。同日、交流会も行われました。
・代表の朝井が令和2年9月6日(日)の読売新聞、埼玉版に載りました。
・令和2年8月8日(土)に第1回2020年度セミナー「特発性過眠症 編」がオンラインで開催されました。
・日本初のクライネ・レビン症候群当事者によるクライネ・レビン症候群の専門書発行に向けて、自費出版のクラウドファンディングが終了しました。ありがとうございました。
・過眠症に関するパンフレットを作成しています。出来上がりましたら、お知らせいたします。
パンフレット・ポスターの閲覧はこちらから。
・令和2年6月21日(日)に第1回2020年度セミナー「クライネ・レビン症候群 編」がオンラインで開催されました。
・令和2年6月13日(土)に第1回過眠症オンライン座談会が開催されました。
過眠症とは
過眠症とは中枢性過眠症群の略で、睡眠障害国際分類第3版(ICSD-3)において、①ナルコレプシータイプ1 ②ナルコレプシータイプ2 ③特発性過眠症 ④クライネ・レビン症候群 ⑤身体疾患による過眠症 ⑥薬物または物質による過眠症 ⑦精神疾患に関連する過眠症 ⑧睡眠不足症候群 とされています。また、このほかに正常範囲の異形として長時間睡眠者が挙げられます。
過眠症患者会について
2017年発足当時、睡眠障害において日本ナルコレプシー協会、睡眠リズム障害患者会、睡眠時無呼吸症候群ネットワークなどの比較的知名度の高い患者会は存在しましたが、特発性過眠症やクライネ・レビン症候群などの希少疾患や長時間睡眠者を対象とした患者会が見当たらなかったので、発足されました。
当患者会は対象疾患を広く過眠症状のあるものとし、医者による確定診断を必要とはしておりません(過眠症状のあるかたならどなたでも入ることができます)。主に特発性過眠症、クライネ・レビン症候群(反復性過眠症)、ロングスリーパー(長時間睡眠者)、睡眠不足症候群、二次性過眠症、ナルコレプシーの患者さんやそのご家族で構成されていますが、概日リズム睡眠障害、睡眠関連てんかん、発達障害関連過眠症などの方も多く存在します。
過眠症患者会内グループについて
現在公式LINEアカウントに登録していただくLINE会員は会費無料です。以前はLINEグループを作成し、そこで文字のみによる交流をしていただいておりましたが、さまざまなツールが開発され、文字だけの交流からリモートによる交流にシフトしております。しかし、文字だけの交流も重要だと考え、現在どのツールが適しているのか、模索しております。準備が整い次第、各グループにお誘いしますので、公式LINEアカウントの友達登録(無料)をお済ませください。
・特発性過眠症
・クライネ・レビン症候群
・ロングスリーパー
・概日リズム障害
・ナルコレプシー
・発達障害関連過眠症
・二次性過眠症
・未診断グループ
・その他話題別のグループなど
過眠症患者会の活動
・交流会事業
・セミナー、講演会などの開催
・ピアサポート
・啓発活動
・請願活動(自立支援等社会保障の改革、眠育を義務教育に組み込むように教育改革など)
上記を基本の活動とし、その年にできることを事業として行っています。
2020年度
・パンフレット・ポスター作成配布事業
・過眠症マーク作成配布事業
・「自分の病気を説明できるようになる」セミナー(特発性過眠症編、クライネ・レビン症候群編)
・「自分の病気とうまく付き合う方法」セミナー(特発性過眠症編、クライネ・レビン症候群編)
・座談会(モディオダール錠について、就労について)
・そのほか