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​インフォメーション

​・日本初のクライネ・レビン症候群当事者によるクライネ・レビン症候群の専門書発行に向けて、自費出版のクラウドファンディングをスタートしました。

https://challenge.antaa.jp/product/kleinelevinsyndromeselfpublishingproject/

​ご支援お待ちしております。

​・令和2年7月に第1回2020年度セミナー「特発性過眠症 編」を開催いたします。詳細は追ってご連絡いたします。

・過眠症マークの文言、過眠症に関するポスターのキャッチフレーズを募集いたします。応募方法はグループLINEにてお知らせいたします。

​・過眠症に関するパンフレットを作成しています。出来上がりましたら、お知らせいたします。

​・令和2年6月21日(日)に第1回2020年度セミナー「クライネ・レビン症候群 編」がオンラインで開催されました。

​・令和2年6月13日(土)に第1回過眠症オンライン座談会が開催されました。

・過眠症マークを作成しています。デザインの公募は終わりました。

​モディオダールについて

今後は登録された処方医師からでないとモディオダールが処方されなくなります。

 

モディオダール適正使用委員会

https://www.modiodal-tekiseishiyou.jp/

 

モディオダール適正使用基準

https://www.modiodal-tekiseishiyou.jp/assets/pdf/distribution_202001.pdf

 

モディオダールは今までナルコレプシー、閉塞性睡眠時無呼吸症候群が適応症でしたが、2020年2月21日に特発性過眠症が適応症追加となりました。その際に厚生労働大臣の承認条件としてアルフレッサ ファーマ株式会社(製造販売元)はモディオダールの適正使用を測るように指示されました。そこでアルフレッサ ファーマ株式会社は第3者委員会である「モディオダール適正使用委員会」を設立し、「モディオダール適正使用基準」を策定しました。

 

それにより

・確定診断を行う医師、医療機関

・確定診断後の治療を行う処方医師、医療機関

・薬局、調剤責任者

の登録が必要となりました。

 

しかし、その登録医師、登録医療機関、登録薬局及び登録調剤責任者に関する情報はモディオダールの適正使用の推進及び流通を管理する場合のみに使用され、登録センター及び事務局で厳重に管理し、外部に流出させないようになっています。

 

つまり、われわれ過眠症患者がどこの病院に行けばモディオダール処方の対象になるか否かの診断を受けられるかという情報を得られないということです。

 

また、確定診断と行う医師に関して、条件があるのですがその中に「日本睡眠学会専門医」というものがあります。

 

確定診断後の治療を行う処方医師に関しては「日本睡眠学会」「日本精神神経学会」「日本臨床精神神経薬理学会」「日本神経学会」「日本小児神経学会」「日本呼吸器学会」「日本循環器学会」の専門医でなくてはならないという条件があります。

 

学会専門医以外の医師は登録された医師の推薦により登録を行う事ができます。

 

大まかに言えば、各学会の専門医でなければ診断・処方ができないということです。

 

地方にお住まいの方で、今まで処方して頂いていた医療機関や医者がモディオダールを扱うための登録条件を満たさない場合、モディオダールの処方が受けられないという事態に陥っている案件のご相談が何件も来ています。患者会としましては、現在この件について調査をしている最中でございます。

 

また、一般社団法人 日本臨床睡眠医学会がモディオダール錠処方登録制に関する質問状を関係各所に提出しています。

http://www.ismsj.org/modiodal/interrogatory/

 

この件に関しまして、ご意見などございましたら、どうぞ問い合わせフォームをお使いいただければと思います。

過眠症とは

 過眠症はナルコレプシー、特発性過眠症、クライネ・レビン症候群(周期性傾眠症、反復性過眠症)など、周期的にのみ起こるものを含む異常な長時間睡眠、又は長時間睡眠は伴わないが、毎日のように起こる異常な昼間の眠気等を主症状とする睡眠障害疾患の総称です。

過眠症患者会について

 過眠症の中で比較的知名度の高いナルコレプシー、睡眠時無呼吸症候群などを対象にした患者会や情報サイトは多数存在しますが、特発性過眠症や反復性過眠症など発症患者数の少ない過眠症や体質的長時間睡眠者の方の為の患者会が見当たらなかったことで、当過眠症患者会が設立されました。

 当患者会では、特発性過眠症、クライネ・レビン症候群(周期性傾眠症、反復性過眠症)、ナルコレプシー2型、過眠症と症状が似ていることで誤診を受けやすい体質的長時間睡眠者、ロングスリーパー、長眠者、また、長時間睡眠を伴わない特発性過眠症・ナルコレプシー2型と誤診を受けやすい、概日リズム睡眠障害、交代勤務睡眠障害、不規則睡眠覚醒症候群、睡眠不足症候群までを主な対象疾患と定義しています。

 その他、原疾患に伴う二次性過眠症(過眠を伴う非定型うつ病、糖尿病の方が低血糖に陥ることで出現する過眠、甲状腺機能低下に伴って現れる過眠、脳腫瘍が原因となる過眠等)昼間の眠気や長時間睡眠を伴う睡眠障害で悩んでいる方々全般を対象にした患者会です。

過眠症患者会内グループについて

クライネ・レビン症候群​(反復性過眠症、周期性傾眠症)

長時間睡眠グループ(ロングスリーパー、長時間睡眠体質&長時間睡眠を伴う特発性過眠症)

長時間睡眠を伴わない特発性過眠症&ナルコレプシー2型

​・睡眠不足症候群(行動誘発性睡眠不足症候群、不眠症)

・概日リズム睡眠障害(睡眠相後退症候群、不規則睡眠覚醒リズム障害、交代勤務睡眠障害等)

・発達障害関連過眠症(adhd、asd等)

・二次性過眠症を引き起こす疾患(アトピー性皮膚炎、睡眠時無呼吸症候群、レム睡眠行動障害、線維筋痛症、糖尿病等)

・ナルコレプシー1

過眠症患者会設立の目的

 過眠症の中でも知名度が低く見過ごされがちである、特発性過眠症、クライネ・レビン症候群(周期性傾眠症、反復性過眠症)、診断名不明の過眠症、を中心とし、体質的ロングスリーパー、長時間睡眠者、長眠者、ナルコレプシー等の他の過眠症、過眠症に関連する疾患、過剰睡眠を伴う全ての疾患の患者と共に下記の活動を主に行う予定です。

※長時間睡眠を伴わない特発性過眠症・ナルコレプシー2型グループに関して、諸事情により交流会のみの活動を行っており、他の活動に関して引き継げるメンバーを募集中です。

 

 ・インターネット媒体、SNS等での宣伝啓発活動。

 ・ウェブサイトにて情報の整理、見やすい情報提供、情報交換の場を提供。

 ・インターネット掲示板開設、アンケート調査、イベント相談会などで当団体受益対象者の現状ニーズの把握。

 ・オフ会、相談会、イベントや掲示板等、患者さん同士が交流しお互いの心の支えになる場を提供する。

 ・公共の場や小中高校にポスター等の広告を作成配布することにより新規患者の早期発見。

 ・ポスター作成配布、TV・インターネット、その他メディアを通じた過眠症に関する正しい知識の社会啓発。

 ・過眠で悩む方々への雇用就職問題改善活動。

 ・障がい者認定、高額医療費助成制度、自立支援等の公共福祉制度の改革。

 ・根本的な治療を目指し医療・研究現場への貢献。

 ・体質的長時間睡眠者の名称変更運動。

 ・その他、当患者会対象疾患全員の方々への社会生活向上支援全般。

LINEグループにご参加ください。

 長時間睡眠を伴う特発性過眠症

 長時間睡眠を伴わない特発性過眠症&ナルコレプシー2型

 クライネ・レビン症候群、反復性過眠症

 ロングスリーパー、長時間睡眠体質

 ナルコレプシー1型

​ 睡眠不足症候群、不眠症

 概日リズム睡眠障害

 睡眠時無呼吸症候群

上記の各疾患別グループの他、活動別、議題別、年代別サブグループがあります。

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© 2017 NPO法人 日本過眠症患者協会

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